风湿免疫病最大的痛苦不是病本身,而是没人相信你病了。
不是冷冰冰的工具,是有人懂的地方 + 自己的病程本。
SLE / 干燥 / RA / AS / MCTD / UCTD 一圈一窝。可以发树洞、聊副作用、问复诊。默认匿名,不需要实名,不会显示你是谁。
每天一分钟记录疼痛、疲劳、皮疹、口眼干、关节肿胀,自动生成趋势图。GAD-7 / PHQ-9 心理量表帮你看见看不见的情绪波动。
激素减量、羟氯喹、免疫抑制剂、生物制剂——按方案设置提醒,自动画出剂量曲线。复诊时给医生看一目了然。
手动录入抗 dsDNA、补体 C3/C4、ESR、CRP、24h 尿蛋白等关键指标,自动绘制时间序列,比纸质报告更清晰。
从动态点进对方主页,可以匿名私聊。带敏感词审核,不会暴露你的真实身份。
三个月一次复查总忘?设个提醒,到点会提示你预约。
这是个人开发者做的产品,没有任何资本压力,不需要你的数据去换广告,也不会卖给任何第三方。
当前为内测版本,欢迎风湿免疫病友试用并反馈。
慢友圈由一名风湿免疫病患者家属独立开发与维护。最初只是想给一个亲人一个能倾诉的地方, 后来发现整个风湿病友群体都在"看不见的病"里独自硬撑:被家人误解、被同事质疑、激素副作用无处倾诉、 罕见亚型病友找不到同路人。
所以有了这个 App。它不大,没有融资,也不准备上架应用市场——只是想成为一个真正属于病友自己的小角落。
反馈与建议:hi@manyouquan.app